www.wymianapogladow.fora.pl

Beba

Witam

Po raz pierwszy zabieram głos na tym forum. Chciałabym zwrócić się do Emi - koleżanko pojechałaś po bandzie. Twój wpis , a raczej jego forma jest przerażająca. Wnioskuje, ze nie posiadasz dzieci , bo żadna normalna matka nie napisałaby w necie w takiej formie o dziecku. Przykro. Może Ania nie jest najszczupelszym dzieckiem ,aczkolwiek nie mnie to oceniać, ale określać ją mianem tłusta - przesadziłaś. Zastanów się na drugi co i jak piszesz. I czasami nie pisz mi o obronie Ewy i jej rodziny bo do tego mi daleko....!!!!

Emi

Widzisz każdy ma inny stopień "wrażliwości".. mnie to bawi, Ciebie gorszy Wink

BTW jestem mamą 4 letniej dziewczynki co więcej za 2 miesiące znów zostanę mamą więc wnioski nietrafione. To tyle.

Beba

Wnioski nie trafione hm. Tym bardziej Ci się dziwię dziewczyno, że za dwa miesiące masz ponownie zostać Mamą i nie boisz się ........ A jakby ci los sprawił figla i twoje dziecko byłoby niepełnosprawne /oczywiście tego ci nie zyczę/ co byś zrobiła wówczas.... Chodzić w ciaży to jedno, a urodzić zdrowe to cud. Zresztą sama już wiesz. Z własnego doświadczenia powiem ci jedno jak się cud nie wydarzy, pojawia sie ból, cholerny ból, przecież wszystko było ok więc dlaczego pytanie to wlecze się cały czas. Ale musimy się pozbierać, niestety, szukać pomocy itp. Nagle się okazuje że wszystko kosztuje, nawet gdybyśmy pracowali na 10 etatach z męzem nie wystarczy , a co z dzieckiem, rehabilitacją , leczeniem itp. Powstają strony dzieciaków , blogi, aukcje rodzice proszą o każdą złotówkę , sprzedają swoja prywatność ukazując walkę o dziecko. A w sieci można niestety spotakć ludzi twojego pokroju których śmieszą tłuste dzieci jak określiłas tą małą i to też boli , mnie w szczególności matkę chorego dziecka , która też musiała w sieci zamieścić swoje apele, prośby . Na szczęscie mój syn i jego widok nikogo jeszcze na tyle nie rozśmieszył żeby go nazwać tłustym lub jak tam chcesz w twoim stylu. Może rzeczywiście moja sytuacja powoduje, ze jestem mało wyrozumiała , nadwrażliwa. Na koniec życzę Ci szczęśliwego rozwiązania ciąży . To tyle

Idial

Ewa zaczęła oddawać ukradzione pieniądze.
[link widoczny dla zalogowanych]

Mama_Agatki

Dawno mnie nie było tu i na blogu, a dzisiaj zajrzałam i aż się we mnie zagotowało Mad

Jeśli czytają to osoby mające dziecko z OI to błagam Was, nie wierzcie w te wszystkie brednie które to babsko wypisuje na swoim blogu. Dziecko z typem umiarkowanym, chodzące bez Pamifosu nie jest żadnym ewenementem. Osobiście znam 2 dzieci (4 i 5 lat) z typem III, które chodzą chociaż nigdy nie miały podanego Pamifosu i nie były operowane. Takich dzieci jest na pewno więcej.
Nie mam pojęcia co ta kobieta ma z tych jej kłamstw, oprócz satysfakcji, że zrobiła w balona kolejną osobę.
A i jeszcze jedno. Wczoraj widziałam jak jedno z dzieci "zdiagnozowanych" przez szanowną panią S. jako typ III ciężki (czyli nigdy nie stanie na nogi) chodzi za jedną rączkę.

dorisW

Tak samo jak nie podają pamifosu w Warszawie- CZD podaje ten lek tyle że dziecko musi mieć 3 lata nie podają noworodkom i niemowlakom Po za tym nie tylko w Łodzi podają ten lek niemowlakom i noworodkom bo w innych miastach też jest podawany. Uteplex nie jest lekiem podawanym przez nasze szpitale p.Ewa sprowadza sobie ten lek z Francji kiedyś się konsultowałam z naszą panią doktor prowadzącą Weronikę na temat tego leku to mi powiedziała żebym w żadnym wypadku nie podawała tego leku dziecku.

Magda

Potwierdzam to, co napisała dorisW na temat pamifosu.

Jeśli chodzi o Uteplex to w żadnym wypadku nie jest to lek na OI!!! Jest to suplement diety stosowany w chorobach dystroficznych mięśni. Jego zadaniem jest poprawa kurczliwość włókien mięśniowych w przypadku gdy niemożliwa jest rehabilitacja lub gdy nie przynosi ona pożądanego efektu. Stosowanie Uteplexu w OI nie ma absolutnie żadnego medycznego uzasadnienia, ponieważ osłabienie mięśni jest spowodowane obniżeniem aktywności ruchowej a nie ich uszkodzeniem. W celu zachowania siły mięśniowej odpowiedniej do wytrzymałości kości w zupełności wystarczy systematyczna rehabilitacja. Poza tym, Uteplex może powodować samoistne skurcze mięśni, a co za tym idzie złamania.

Frotka

Magda, a ten ostatni post o leczeniu farmakologicznym to przypadkiem nie był na Twoim blogu o OI? Ja angielskiego aż tak dobrze nie znam, ale wydaje mi się że pod linkiem podanym jako źródło jest coś zupełnie innego.

Magda

Frotka, był i jest, bo to tekst mojego autorstwa. Poza kilkoma zdaniami, cały post jest skopiowany z mojego bloga, oczywiście bez mojej wiedzy i zgody. Cieszę się, że oprócz mnie jeszcze ktoś to zauważył.

Artykuł podany jako źródło, bardzo ogólnie opisuje metody leczenia OI. O bisfosfonianach wspomina w dwóch zdaniach, więc to oczywiste, że nie może być źródłem. Jeśli ktoś jest zainteresowany to mogę wrzucić tłumaczenie, ale prawdę mówiąc nie ma tam nic szczególnego. Wszystkie te informacje są u mnie na blogu.

Emi

Cała Ewunia. Jakoś mnie to nie dziwi.

Idial

Acha, więc wszystko jasne. A już się dziwiłam że tak dobrze napisane, jak nie Ewy. Bo nie ona pisała... Blog Magdy kiedyś przeczytałam i właśnie pierwsza myśl była, że to by prędzej do Magdy pasowało. Intuicja nie zawodzi jak widać.

mumia22

....no nikt tu nie zagląda...a szkoda, bo to co Ewa wyprawia to już szczyty....zakładanie fundacji to dla mnie kolejne wyłudzanie pieniędzy od naiwnych ludzi. Dla mnie nie do pomyślenia jest wciskanie ludziom kitu że Nulka będzie chodziła jak tylko zostanie zoperowana za 84 tys dolarów, jakby w Polsce nie było dobrych specjalistów...żenada. Znam sporo osób dziś już dorosłych z OI , które były zoperowane w Polsce , wiele lat temu w dużo gorszych czasach, gdzie praktycznie mało co wiedzieli na temat OI , a osoby te chodzą, radzą sobie samodzielnie bez wyłudzania od naiwnych ludzi TAKIEJ kasy. Po co w kraju 5 organizacja dla OI , ona sama jej prezesem , mąż w zarządzie , bo jakby inaczej i dawaj...kasa poleci.....
Oboje nie pracują , za nic porzadnego się nie wezmą, ale za coś trzeba żyć, więc pomysł jest- zalóżmy fundacje!!! Pan Bóg ja pokaral że spadła z wózka i sie połamała akurat jadąc ją legalizować, mówię Wam to bedzie kolejny jej przekręt. Widzicie jaki sposob na życie, sama zaniedbana, pokrzywiona , niezoperowana , ale wielce teraz swoje kompleksy będzie leczyła zbierając na dzieciaka, by nie wyglądał tak jak ONA, a jak się już patrzy to hoduje sobie klonika swojej osoby.....Tuczy ją jak siebie, mala powinna schudnąć jeśli zamierza ją stawiać na nóżki , bo nogi ma jak małe obważanki - no i pielucha w wieku prawie 5 lat- to tez juz masakra!!! ale zapewne tak wygodniej, zapakować pieluchę i do wózka!! Dziwi mnie mając TYLE czasu żeby nie oduczyć już dawno dzieciaka sikania w galoty!!!
Ale cenzura na blogu jak była tak jest ...tylko pozytywne komentarze są nadal publikowane, bo nie wierze, że wszystcy ludzie wierzą w te brednie że Nulka juz staje- szkoda że nikt nie widzi ze zawsze w odciązeniu, to trzymana z tyłu za galoty przez Grafa albo opierająca się na jego kolanie.....z wypiętą do tyłu pupą, na takich nózkach nigdy nie stanie i nie bedzie swobodnie chodziła...ale kity wciska jak zawsze!!!

dorisW

No faktycznie długo było tu cicho
Może nie powinnam się wypowiadać w tej kwestii bo sama mam chore dziecko na OI i nie wiem czy Weronika będzie chodziła ale staram się robić wszystko co jest w mojej mocy i możliwe do zrobienia żeby jednak tak się stało i samodzielnie chodziła. Co do fundacji którą Ewa założyła to śmiech na sali tak jak napisałaś nowe możliwości wyłudzenia pieniędzy- takie jest też moje zdanie. Co do chodzenia Ani to faktycznie widać strach i przerażenie a na końcu filmiku jak ktoś się dobrze wsłucha to usłyszy jak mówi NIE i koniec filmiku ale jak widać robi malutkie postępy tyle że przeszkadzają jej przykurcze nóżki nie są prosto stawiane tylko ma zgięte w kolanach ale to wszystko można wyćwiczyć. Co do operacji to tez się dziwie że jeszcze nie uzbierała pieniędzy w końcu zbiera je już prawie 5 lat ja osobiście oddałam Weronikę w ręce profesora w Poznaniu i już jest po pierwszej operacji wszystko poszło dobrze i teraz Weroniczka ma prostą kość w lewej nóżce teraz tylko przemęczyć się ten okres przez który będzie nosić gips i będziemy się Cieszyć prostymi nóżkami. Czy to Poznań czy to Białystok czy to gdzieś zagranicą po takiej operacji kończyna musi być usztywniona gipsem gdyż jest to łamanie kości i to nie tylko w jednym miejscu. Mam nadzieję że nikt się nie da oszukać i wplatać w ta jej fundacje bo po mimo ze to jest zarejestrowane to i tak mam wrażenie że to jakiś przekręt.

mumia22

..no jasne bedzie jakas kasa w tej fundacji to 90 % pójdzie na Nule reszta na inne dzieci....jestem pewna że zyć z czegoś muszą , a jest to dobra "podpórka" by w miare legalnie " na pozór" prosić się o kasę. Prędzej czy później wyjdzie szydło z worka, jak miało to miejsce przy zbieraniu na kasy na pomnik (czy tam jakąś płytę upamiętniającą) Jacksona.....

Jestem pewna że twoje dziecko bedzie dobrze zoperowane, w Poznaniu są naprawdę świetni ortopedzi i wiedzą doskonale co to OI. Jasne takie prostowanie to złamanie w kilku miejscach kości i te 3 tyg powinno byc unieruchomione wg mnie także nie ma cudu, a na takich krzywych nóżkach to zaraz pójdzie kręgosłup itd...i klonik mamusi będzie gotowy w całej okazalości.::0))

dorisW

No akurat to na trzech tygodniach w gipsie się nie kończy bo między kośćmi są duże szczeliny i musi się to dobrze zalać wapnem kostnym a żeby cała praca nie poszła na marne to 7 tygodni w nieuruchomieniu musi być. Ale damy radę. W Poznaniu są naprawdę świetni specjaliści z całej Polski tam przyjeżdżają ludzie z dziećmi spotkałam tam z Torunia - Białegostoku- z Krakowa nie były to dzieci z OI ale również z innymi okropnymi schorzeniami. Poco jeździć i wydawać kasę za granicą jak można to samo zrobić tu u nas w Polsce w Krakowie znajoma operowała córkę z OI i też jest zadowolona. Ale Ewa chce być światową kobietą i nie odda konowałom dziecka.