www.wymianapogladow.fora.pl

Tata chorej na O.I

Do pani Gosi

,,Opamiętajcie się kobiety, bo to co tutaj sobą reprezentujecie naprawdę nie nadaje się do publikowania.”
„Ludzie przeginacie... Żeby jeszcze jakieś kąty mierzyć i tak się tu rozwodzić nad bucikami czy nie... Pan Krzysztof faktycznie jest jednym z najlepszych specjalistów w CZD którzy rehabilitują dzieciaki i wiem to z autopsji. Już nie czepiajcie się aż takich szczegółów bo to forum robi się chore... Wstyd mi za was - nie macie co robić w domu tylko analizować kąt przechylenia dziecka na zdjęciu?! „

Powiem tak żyjemy w wolnym kraju możemy wypowiadać swoje poglądy zgodnie ze swoim sumieniem Nie zauważyłem, aby ktoś tu obrażał panią Ewę, używał wulgaryzmów, Jak sama nazwa tego forum sugeruje ,,wymianę poglądów: które w większości dotyczą pani Ewy i jej córki Uważam, iż ludzię którzy łożą pieniążki na rehabilitację maja prawo wiedzieć jakie są postępy w rehabilitacji dziewczynki Niestety na blogu pani Ewy obowiązuje totalna cenzura więc tu dzielimy sie informacjami które sa nierzetelnie nam przedstawiane.
Proszę, więc nie imputować, co kto ma robić czy mierzyć kąty czy nie każdy robi to, co chce i na co mu prawo pozwala (Ja bez mierzenia widziałem po oknie, że dziecko było w pozycji półleżącej) Mi osobiście jest wstyd, że Pani chciałaby wszystkim zamknąć g...na kłódkę a to nie my musimy się wstydzić... To nie my oszukujemy wyjaśniamy rzeczowo wszelkie ,,kłamstwa”, jakie serwuje nam pani Ewa
Pani Gosi jak tak panią bulwersują opinie wydawane przez forumowiczów, które dotyczą pani Ewy to proszę tu nie zaglądać i się nie wstydzić!!!!!!
I jeszcze jedno proszę czytać ze zrozumieniem posty, bo mam wrażenie że bardziej emocjonalnie pani się wypowiada niż rzeczowo.
A powyższe pani zacytowane wypowiedzi świadczą o pani kulturze osobistej a nie członków tego forum.
hogw

Gosia

Tato chorej na IQ - po tym co przeczytałam to za chiny nie mogę stwierdzić że to ja podchodzę emocjonalnie do całej sprawy a bardziej jednak Pan i cała reszta.
I z tego co wiem to żadna z osób obecnych na forum nie łoży na rehabilitację córki Pani Ewy by na każdym kroku wypowiadać się na temat zaniedbywania dziecka przez matkę. Tak jak mi Pan radzi - nie będę się więcej wypowiadać w tym miejscu bo chociaż mam dużo zarzutów co do bloga Nulki to jednak nie będę zniżać się do poziomu typowego plotkarstwa i czepialstwa, które tutaj panuje. To, że sobie kogoś poobrażacie (a do tego akurat nie trzeba używać wylgaryzmów, o których Pan pisał, że ich tutaj nie ma) i będziecie się utwierdzać w przekonaniu jacy to wy jesteście żądni prawdy i wspaniali a Pani Ewa jest t zła i najgorsza - do niczego was nie doprowadzi. Podnieść swoją samoocenę radzę w inny sposób. Jaka pani Ewa jest - każdy wie. Ale żeby tak perfidnie obrabiać jej tutaj tyłek to już poniżej wszelkich zasad. Powodzenia w dalszym plotkowaniu - w końcu macie prawo publicznie oceniać, oskarżać i szydzić z konkretnej, nieanonimowej osoby...

aga

martka-OI

Nooo nie moge !!!

aga

Widze, ze Ewa zaczela przyjmowac mniej pochlebne komentarze. Juz dwa mi przepuscila. Bede probowac dalej Smile

dorisW

No moje komentarze też zostały opublikowane czyżby coś do niej dotarło

Frotka

Mam pytanie do ekspertów. Czy to normalne, że dziecko z OI ma przykurcze, nie prostuje nóg w biodrach i staje na palcach? Z tego co mi wiadomo to choroba dotyczy tkanki w której znajdują się duże ilości kolagenu czyli kości, stawy, skóra, naczynia krwionośne...

Magda

Choroba sama w sobie nie powoduje przykurczy, ale powstają one kiedy dziecko spędza cały czas w jednej pozycji, w nieodpowiednio dobranym wózku lub krzesełku.

Najlepszą metodą zapobiegania przykurczom w stawach biodrowych jest leżenie na brzuchu. Absolutnie nie można dopuścić do sytuacji kiedy dziecko cały dzień spędza siedząc w jednym miejscu bez możliwości ruchu.

Jeśli chodzi o stawy skokowe, to wskazane są buty sięgające za kostkę. Twardość podeszwy nie ma tu większego znaczenia, ważne jest, żeby bucik uniemożliwiał opadanie stopy. No i oczywiście podparcie pod stopy. W żadnym wypadku nogi nie mogą swobodnie zwisać za siedzenie.

dorisW

Magdo a napisz tu proszę na temat hormonu wzrostu podawania go dzieciom chorym na OI bo z tego co mi wiadomo to nie ma takiej mozliwości o jakiej pisze Ewa byłam w poradni wzrostu konsultowałam się z naszą ordynatorką która szuka wszelkich możliwości leczenia Weroniki i lekarze ci twierdzą ze jest strach podawać hormon wzrostu bo to się osłabia kości które szybciej rosną i wtedy częściej się łamią. Jeżeli wiesz coś na ten temat to proszę napisz.

Magda

Zanim napiszę o hormonie wzrostu chciałabym wyjaśnić jedną rzecz. Osteoporoza i osteopenia jak najbardziej są ze sobą powiązane. Osteopenia jest to zmniejszenie masy kostnej. Jest to proces występujący u każdego człowieka, mniej więcej po 30 roku życia. Nieleczona może, choć nie zawsze musi, prowadzić do osteoporozy, czyli osłabienia struktury przestrzennej kości.

Kilka lat temu amerykańscy lekarze przy współpracy z europejskimi lekarzami przeprowadzili dokładną analizę wyników badań chorych na OI pod kątem m.in. osteoporozy. Z analizy wynika, że 95 – 97 % chorych na OI ma też osteoporozę. Ten niewielki odsetek bez osteoporozy to osoby z typem I, chodzące, w wieku 19 – 40 lat. Mam gdzieś linka to całego artykułu, jak znajdę to tu wrzucę.

Jeśli chodzi o hormon wzrostu, to faktycznie w USA są prowadzone badania, ale jak dotąd nie jest on powszechnie stosowany w leczeniu OI. Jest ku temu kilka powodów:
1. Niski wzrost u osób z OI nie jest spowodowany zaburzeniami hormonalnymi, a nieprawidłowościami w budowie i ilości kolagenu, do tego dochodzą deformacje po złamaniach.
2. Wyniki badań nie są na tyle rewelacyjne, żeby zastosować hormon wzrostu jako standardowe leczenie. W testach biorą udział dzieci z różnymi typami OI. U ponad połowy z nich po roku podawania hormonu zaobserwowano znaczne zwiększenie liczny złamań. Duża część w ogóle nie zareagowała na leczenie, a u tych, u których hormon prawdopodobnie zadziałał, wydłużenie kości było mniejsze niż się spodziewano.
3. Nikt nie jest w stanie powiedzieć, jakie będą skutki leczenia hormonem wzrostu za kilka lat.

Podobnie jak terapia genowa i komórkowa, leczenie hormonalne jest jeszcze w fazie eksperymentalnej. Być może kiedyś hormon zostanie tak zmodyfikowany, aby nie powodował zwiększenia liczby złamań, wtedy taka terapia będzie miała sens. Jak na razie wydaje mi się zbyt ryzykowna dla kilku dodatkowych centymetrów.

dorisW

Tak też mi lekarze mówili że podanie hormonu wzrostu nie pomoże a wręcz przeciwnie pogorszy stan kości ale Ewa twierdzi że jej Ania nie ma osteoporozy ze może mieć podany hormon wzrostu a przez to że nie ma osteoporozy nie bedzie się łamać no jak zwykle wie najlepiej ciekawa jestem jakie i kto robił jej badania w tym kierunku czy tylko to jest jej widzimisię. Chyba to drugie aby tylko wyjechać do USA nic innego czy ona chce temu dziecku pomóc czy zaszkodzić ??

Gosia

martka-OI

nie no nie przesadzajmy .... Na pewno Ewa nie chce skrzywdzic Anie

Emi

Przez to, że nie słucha innych może niestety zaszkodzić dziecku. Wydaje się, że przyznanie racji innym to dla Ewy największa porażka życiowa.... Co za charakter- nie chciałabym jej spotkać na swej drodze.

Pocieszające jest jednak, że wzięła się w garść jeśli chodzi o rehabilitację Ani. Nasze forum odniosło jakiś sukces.

dorisW

I znów wyszło że jestem zła i niedobra złośliwa i jadowita.

Tak właśnie chciałam to powiedzieć ze pisząc ,,czy ona chce pomóc czy zaszkodzić" miałam dokładnie to samo na myśli że Ewa chce robić eksperymenty na swoim dziecku ale na kimś muszą robić badania Smile

to własnie moja złośliwość Smile